Este trabajo es la actualización del Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, publicado en 2009 por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), conocido como estudio ENSERio. Por eso, comparte sus mismos objetivos generales y su propuesta de aproximación metodológica. Se trata, por tanto, de una puesta al día de los datos que informan acerca de la situación de estas personas, con la intención de estudiar la evolución de la realidad desde aquel primer análisis.
