Consejería de Derechos Sociales y Bienestar del Principado de Asturias
 

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#Rights4MeToo: Formación, evaluación e intervención sobre la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad

Imagen convención sobre los derechos de las personas con discapacidad

Laura E. Gómez Sánchez. Doctora en Psicología. Profesora Titular del Departamento de Psicología de la Universidad de Oviedo

Resumen
El modelo de calidad de vida de ocho dimensiones propuesto por Schalock y Verdugo (2002) proporciona un marco conceptual idóneo para traducir conceptos tan abstractos como autodeterminación, equidad, accesibilidad o inclusión. El objetivo de este estudio se centra en desarrollar y validar un instrumento de evaluación sobre el cumplimiento de los derechos defendidos en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). El desarrollo de la versión piloto del instrumento, dirigida a personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, se ha basado en una revisión sistemática de la literatura científica y una consulta a 32 personas expertas. La versión piloto consta de 60 variables sociodemográficas y 153 ítems organizados en torno a las ocho dimensiones de calidad de vida. Actualmente, esta versión piloto está siendo adaptada a lectura fácil y validada por personas con discapacidad intelectual. El resultado de este proceso de validación será un instrumento con suficientes evidencias de validez basadas en el contenido, que resultará de gran utilidad para las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (quienes podrán aprender sus derechos y denunciar de forma informal su conculcación), los y las profesionales y familiares que les proporcionan apoyos (quienes podrán detectar violaciones de derechos y proporcionar apoyos a la persona con discapacidad para que pueda ejercerlos y defenderlos) y a las organizaciones (que podrán detectar fortalezas y limitaciones en materia de derechos para actuar implementando prácticas de mejora basadas en evidencias).

Palabras clave: calidad de vida; Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad; discapacidad intelectual.

Introducción
Desde la entrada en vigor en 2008 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD; Naciones Unidas, 2006) ha quedado patente el compromiso mundial con la igualdad, la dignidad y la libertad de las personas con discapacidad, especialmente en España, uno de los primeros Estados Parte que adquirió al ratificarla serios compromisos en materia de derechos humanos; entre otros muchos, el de alcanzar la accesibilidad universal, el empleo inclusivo, la educación inclusiva y la vivienda inclusiva y asequible, así como que las personas con discapacidad puedan tener capacidad jurídica en todos los aspectos de la vida, contraer matrimonio, fundar una familia y disponer de servicios de habilitación y rehabilitación desde la etapa más temprana posible proporcionados por profesionales adecuadamente formados.

Entre todas las personas con discapacidad, podemos afirmar que aquellas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (Schalock et al., 2019) forman el colectivo más vulnerable, pues sufren múltiples niveles de discriminación (Abbott & McConkey, 2006; Gómez et al., 2011; Morales et al., en prensa; Morán et al., 2019; Navas et al., 2012; Sabatello & Schulze, 2014; Vellaz et al., 2021; Watson et al., 2020). Así, por ejemplo, Gómez et al. (2011) ponían de manifiesto que, tanto desde la perspectiva de las propias personas con discapacidad como la de los profesionales que trabajan con ellos, se aprecian muchas situaciones de abuso y negligencia en cuanto al cumplimiento de derechos. Entre ellas, destacaban la vulneración de la privacidad y la intimidad; la falta de información acerca de sus derechos; la falta de oportunidades para defender sus ideas y opiniones, manejar su dinero y tomar sus propias decisiones; la exclusión de la sociedad, la inequidad en su trato y la existencia de situaciones de abuso en las interacciones con personas sin discapacidad. En este mismo estudio, quedaba patentes las diferencias en la percepción del cumplimiento o la violación de derechos en función de quién fuera el informante: las personas con discapacidad denunciaban más situaciones de abusos y violación de derechos que los y las profesionales que les proporcionaban apoyos en el ámbito de las organizaciones, lo que podría deberse bien a una falta de conocimiento de algunos aspectos de la vida de cotidiana de las personas con discapacidad con las que trabajaban o bien a un sesgo de deseabilidad social derivado de que pudieran considerar que lo que se estaba evaluando eran sus prácticas profesionales en cuanto a la defensa y protección de las personas a las que atendían. De este modo, quedaba patente la importancia y la necesidad de recoger la información desde diferentes perspectivas con objeto de obtener un conocimiento más comprehensivo de la verdadera situación de las personas con discapacidad en materia de derechos, dando especial importancia a la de la propia persona con discapacidad.

El estudio de Gómez et al. (2011) constituyó en nuestro país el primer acercamiento empírico al estudio del cumplimiento de los derechos promulgados en la Convención desde el marco conceptual de calidad de vida de ocho dimensiones que interaccionan entre sí propuesto por Schalock y Verdugo (2002). Estas ocho dimensiones son derechos, autodeterminación, inclusión social, relaciones interpersonales, desarrollo personal, bienestar emocional, bienestar material y bienestar físico (Schalock et al., 2011). Gómez et al. utilizaron para su estudio las subescalas de derechos de la Escala Gencat (Verdugo et al., 2010) y de la Escala Integral (Verdugo et al., 2009, 2010). Sin embargo, aunque pionero, no podemos considerarlo un estudio sistemático de todos los derechos específicos contenidos en los Artículos, sino centrado solo en algunos derechos y principios generales de la CDPD.

Desde entonces, son numerosos los autores que coinciden en señalar el constructo de calidad de vida como marco conceptual para evaluar e implementar la Convención (Claes et al., 2016; De Maeyer, 2017; Faragher & Van Ommen, 2017; Fisher et al., 2015; Gómez et al., 2020; Karr, 2011; Lombardi et al., 2019; Mittler, 2015; Navas et al., 2012; Schalock et al., 2020; Sheridan et al., 2020; Shogren & Turnbull, 2014; Verdugo et al., 2012, en prensa). Solo un año más tarde, Verdugo et al. (2012) publicaban un artículo teórico especificando cómo los 26 Artículos de la Convención se relacionan estrechamente con las ocho dimensiones del modelo de calidad de vida. Sentaban así las bases del presente estudio al plantear cómo el cumplimiento o violación de los derechos puede evaluarse a través de resultados personales relacionados con calidad de vida.

Más recientemente, Lombardi et al. (2019) daban un paso más en esta idea con la realización de un estudio Delphi con 153 expertos (i.e., personas con discapacidad intelectual, familiares, profesionales, investigadores y expertos en derecho), procedentes de 10 países (i.e., Brasil, Canadá, República Checa, Alemania, Italia, Israel, Portugal, Taiwán, Estados Unidos y España), que consensuaban la relación entre los Artículos de la CRPD y un elevado número de indicadores centrales de calidad de vida. Como resultado obtuvieron 83 indicadores de calidad de vida validados transculturalmente y organizados en torno a las ocho dimensiones de calidad de vida y los 26 Artículos de la CRPD.

Con estos estudios quedó definitivamente patente la posibilidad de operativizar y, por tanto, medir los derechos defendidos en la Convención a través de un modelo de calidad de vida que es ya ampliamente utilizado por los y las profesionales de servicios sociales y organizaciones del tercer sector en nuestro país. De este modo, los referidos estudios sirvieron como punto de partida para la presente investigación, sirviendo de guía para proponer resultados personales (i.e., ítems) para personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, medibles y relacionados con cada artículo de la Convención.

Objetivo
El cumplimiento de sus derechos y, por ende, la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad requiere cambios en sus entornos inmediatos (e.g., hogar, centros educativo o laboral, organizaciones que les proporcionan apoyos, lugares comunitarios, transporte, comunicaciones), así como en las políticas, normas, criterios y prácticas que rigen e influyen en el comportamiento y en la vida social de las personas (i.e., macrosistema).  El enfoque más adecuado para el logro de un efectivo cumplimiento de los principios y derechos contenidos en la Convención supone actuar de forma simultánea tanto sobre las personas como sobre los entornos en los que estas viven, siendo el marco conceptual de calidad de vida el idóneo para llevarlo a cabo.

Como ha quedado patente en la justificación de este trabajo, la evaluación de derechos concretos referidos a dimensiones de calidad de vida permite operativizar la Convención para que su implementación pueda ser monitorizada y evaluada por las organizaciones que proporcionan apoyos a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo con el fin de hacer efectivos los derechos y libertades allí promulgados. Por ello, el objetivo general de este proyecto de investigación se centra en utilizar el marco conceptual de calidad de vida propuesto por Schalock y Verdugo (2002) como modo de evaluar e implementar los artículos de la Convención de Naciones Unidas en personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. De este modo, por un lado, pretendemos poner de relieve la opinión de las personas con discapacidad intelectual acerca del cumplimiento o la violación de sus derechos en sus vidas diarias y, por otro lado, proporcionamos una herramienta a los y las profesionales y familiares que les ayuden a detectar situaciones de vulnerabilidad, abusos o desconocimiento de derechos. Este objetivo general se concreta en los siguientes objetivos específicos:

Operativizar los 26 artículos que recogen derechos concretos de la Convención para personas con discapacidad intelectual y del desarrollo mediante una revisión sistemática de la literatura científica que culmine en la propuesta de un banco de ítems organizados en torno a las ocho dimensiones de calidad de vida y sus indicadores centrales.

Validar el contenido y formulación del banco de ítems mediante una consulta a jueces expertos en derechos y personas con discapacidad intelectual y del desarrollo.

Adaptar el banco de ítems resultante a lectura fácil para facilitar su comprensión y cumplimentación a personas con discapacidad intelectual y del desarrollo.

Desarrollar y validar un instrumento de evaluación de los derechos que recoge la Convención para personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, con adecuadas evidencias de validez y fiabilidad, que será pionero en el ámbito internacional y relevante tanto para el ámbito científico como aplicado. La herramienta permitirá que, para una misma persona, se proporcione una triple visión: la de la persona con discapacidad intelectual, la de un familiar o persona cercana (apoyo natural) y la de un/a profesional (apoyo profesional).

Analizar las concordancias y discrepancias entre las tres perspectivas: personas con discapacidad intelectual, familiares y profesionales. 

Analizar las variables que pueden influir en el ejercicio de derechos o la violación de Artículos concretos de la CDPCD y en la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (p. ej., género, edad, nivel de necesidades de apoyos, conducta adaptativa, grado de dependencia, situación de empleo/escolaridad).

Proporcionar un instrumento a los agentes clave (i.e., personas con discapacidad intelectual, familiares y profesionales) que sea útil para: conocer los derechos promulgados en la CDPCD; diseñar, implementar y evaluar la eficacia de intervenciones y programas dirigidos al conocimiento, ejercicio y defensa de los derechos de las personas con discapacidad intelectual; y mejorar, en definitiva, la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo.

Metodología
El presente proyecto de investigación, financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación y la Agencia Estatal de Investigación (PID2019-105737RB-I00) tiene una duración total de cuatro años y comenzó a mediados de 2020. En la Figura 1 se resume la metodología del proyecto y el cronograma con la planificación de tareas e hitos planificados. Hasta la fecha, se han llevado a cabo las dos primeras fases previstas del estudio: una revisión sistemática de la bibliografía (Gómez et al., 2020) y la consulta a jueces expertos (Gómez, Morán et al., 2021). A continuación, se detalla brevemente la metodología utilizada en estas dos fases.

Ilustración 1. Cronograma con las fases, metodología e hitos previstos en el proyecto Ilustración 1. Cronograma con las fases, metodología e hitos previstos en el proyecto

En primer lugar, como se describe pormenorizadamente en Gómez et al. (2020), llevamos a cabo una revisión sistemática en la Web os Science (WOS). Las bases de datos incluidas en la búsqueda fueron Web of Science Core Collection, Current Contents Connect (CCC), MEDLINE, KCI-Korean Journal Database, Russian Science Citation Index y SciELO Citation Index. Se utilizaron tres criterios de inclusión: tenían que ser artículos revisados por pares publicados a partir del año 2008, cuando entró en vigor la Convención (así se incluyeron manuscritos publicados entre 2008 y el 15 de enero de 2020); los estudios tenían que hacer referencia a la Convención y a personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo; y los artículos debían estar publicados en inglés o en español. Tras la eliminación de duplicados, se identificaron 65 artículos que cumplían los criterios de inclusión y exclusión. Los resultados nos permitieron extraer información acerca de cuatro temas relevantes: marcos conceptuales utilizados para monitorizar la Convención; instrumentos utilizados para evaluar derechos incluidos en los Artículos de la Convención; recomendaciones sobre el uso de la denominada “investigación inclusiva”; e indicadores o resultados personales relacionados con derechos específicos recogidos en la Convención.   

En segundo lugar, a partir de los resultados obtenidos en la revisión sistemática, celebramos un panel de expertos (Gómez, Morán et al., 2021). Invitamos a participar a 32 expertos/as en el ámbito de los derechos y la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo de diferentes comunidades autónomas españolas (i.e., Andalucía, Aragón, Cantabria, Castilla y León, Madrid, Murcia, Navarra y Principado de Asturias). El instrumento propuesto estaba inicialmente compuesto por un total de 296 ítems organizados en torno a las ocho dimensiones de calidad de vida (entre 25 y 45 ítems por dimensión), 26 artículos de la Convención (entre 2 y 38 ítems por Artículo) e indicadores (entre 1 y 19 por indicador). Todos ellos estaban enunciados en primera persona para que pudieran ser respondidos por las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo con una escala tipo Likert. Del mismo modo, se incluyó una propuesta de 70 datos sociodemográficos relevantes evaluar y controlar en la medición de los derechos. Su tarea consistió básicamente en valorar la idoneidad, la importancia y la claridad de los ítems con una escala de cuatro puntos, si bien también pudieron realizar comentarios y sugerencias para mejorar el contenido y formulación tanto de los ítems como de sus correspondientes aclaraciones.

Resultados
Tras realizar los análisis cualitativos y cuantitativos, por un lado, se conservaron para el instrumento piloto un total de 60 variables referidas a los tres tipos posibles de informantes: profesionales (p. ej., género, frecuencia de contacto con la persona, cargo que desempeña, organización en la que trabaja), familiares (p. ej., género, frecuencia de contacto con la persona, relación con la persona) y de la propia persona con discapacidad (p. ej., código de identificación. Por otro lado, las valoraciones medias de los ítems por dimensiones fueron, en general, elevadas, con medias que indicaban una alta idoneidad, importancia y claridad de los ítems, así como escasa dispersión entre las valoraciones. Tan solo se eliminaron 29 ítems, en su mayoría por no llegar el 80% del personal experto a un consenso en cuanto a su idoneidad o importancia. La dimensión en la que se eliminaron más ítems fue Derechos. En cambio, ningún ítem en Relaciones interpersonales resultó inadecuado.

 A continuación, el equipo de investigación hizo una cuidadosa revisión de los ítems que habían sido considerados válidos (N=267) con el fin de seleccionar aquellos que, según los expertos, mejor reflejaran las dimensiones de calidad de vida, los Artículos de la Convención y los indicadores propuestos. Para ello se tuvieron en cuenta las puntuaciones otorgadas por los expertos, los comentarios cualitativos realizados y el contenido de los ítems (evitando los ítems menos claros, más ambiguos y redundantes). Este proceso dio lugar a la selección de 153 ítems y a algunos cambios en la propuesta de organización inicial del instrumento, mejorando la redacción de algunos ítems y, por tanto, su claridad, gracias a la incorporación de las sugerencias del personal experto. Los 153 ítems se distribuyeron en torno a las ocho dimensiones de calidad de vida, 21 Artículos de la Convención y 41 indicadores centrales. Las dimensiones de calidad de vida quedaron conformadas por una media de 19 ítems, siendo Bienestar Físico la dimensión que contaba con menor número de ítems (n=14) y Autodeterminación la que incluía el mayor número (n=25).

Estos 153 ítems junto con las 60 variables sociodemográficas que pretenden controlarse por su potencial influencia o relación con los resultados de la evaluación de los derechos de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo conformaron la propuesta inicial del instrumento. No obstante, con objeto de cumplir con otro de los principios promulgados en la Convención, el de la investigación inclusiva, la propuesta está siendo en la actualidad adaptada a lectura fácil por el servicio Adapta Asturias, el servicio de Accesibilidad Cognitiva de Plena Inclusión Asturias. También gracias a este servicio será validada por personas con discapacidad intelectual, quienes valorarán si los ítems propuestos son adecuados y si existen otros temas relevantes que no han sido tenidos en cuenta y que debieran incluirse. Así, serán las propias personas con discapacidad intelectual quienes garanticen que los ítems no solo son claros y fáciles de comprender por personas con discapacidad intelectual de diferentes grupos de edad, sino que formarán parte de la propia investigación aportando sus impresiones sobre el proyecto de investigación y proponiendo nuevos ítems si lo consideran necesario.

Estimamos que este proceso de adaptación y validación a lectura fácil se lleve a cabo durante los meses de mayo y junio de 2021. De este modo, el siguiente paso lógico del proyecto de investigación se centrará en el desarrollo de un software con un formato web que permita la administración de la herramienta desarrollada a través de cualquier dispositivo que tenga acceso a internet y un navegador (p. ej., móvil, ordenador, tableta). La herramienta web contendrá los 153 ítems organizados en torno a las ocho dimensiones de calidad de vida y serán respondidos con cuatro opciones de respuesta (i.e., “totalmente en desacuerdo”, “en desacuerdo”, “de acuerdo”, totalmente de acuerdo). En algunas ocasiones, se añadirá a las anteriores la opción “no aplicable”.

En pantalla se mostrará un índice con las ocho subescalas y la persona que responda podrá acceder a cualquiera de ellas. Cuando guarde los datos de una subescala, el sistema le llevará al índice para que elija otra dimensión. Dado que se trata de un elevado número de ítems, el sistema permitirá cumplimentarlos en diferentes sesiones, pudiendo dejar sin responder parte de los ítems y continuar más adelante. Cada escala podrá ser cumplimentada por diferentes perfiles: personas con discapacidad, profesionales y familiares o personas cercanas. En el caso de que se obtengan respuesta por diferentes tipos de perfiles para una misma persona, todos los cuestionarios que se refieren a ella quedarán vinculadas porque se controlarán los accesos mediante códigos de identificación anónimos; es decir, en ningún caso se recogerán datos personales que permitan identificar a las personas.

Con respecto a la cumplimentación de los datos sociodemográficos, dependiendo del tipo de persona usuaria que entre en la aplicación, aparecerán unos datos sociodemográficos específicos. No obstante, también habrá datos sociodemográficos que podrán ser respondidos por cualquiera de los tres tipos de informantes de tal forma que, si un dato es cumplimentado por una persona usuaria, el resto ya no tendrá que ver ni responder esa pregunta. Del mismo modo, no todas las personas cumplimentarán los 153 ítems; su presentación se regirá por una lógica condicional a respuestas dadas en los datos sociodemográficos (p. ej., algunos ítems sólo deben responderlos personas de más de 18 años; otros deberán responderlos solo personas que se encuentren en el sistema educativo). Finalmente, los ítems se desdoblarán por género, de tal forma que su redacción dependerá del género de la persona a la que se refiera la evaluación (p. ej., si se indica que es una mujer, el ítem dirá “Me siento sola” en la versión autoinforme o “Se siente sola” en informe de personas cercanas y profesionales).

A partir de principios de septiembre de 2021, cuando la herramienta web esté finalizada, planeamos comenzar el trabajo de campo aplicando este instrumento de evaluación de derechos a una muestra amplia y representativa de personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo de toda España, poniendo especial interés en el Principado de Asturias.

Discusión
La implementación efectiva de la Convención de Naciones Unidas y la monitorización de su implementación en el colectivo de personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo resulta una prioridad clara e imperativa en la mayor parte de los países. En este proyecto de investigación proponemos un instrumento con adecuadas evidencias de validez que servirá para tres fines principales. En primer lugar, permitirá dar voz a las propias personas con discapacidad intelectual y del desarrollo sobre situaciones cotidianas de sus vidas que no necesariamente acaban denunciándose formalmente. Con ella, facilitaremos que todas las personas con discapacidad puedan convertirse en autodefensoras de sus derechos, involucrándolos activamente para cambiar situaciones en los que son discriminadas. En segundo lugar, servirá de herramienta a los profesionales y familiares para detectar situaciones de vulnerabilidad, abusos o desconocimiento de derechos, permitiendo así mejorar los apoyos y servicios que proporcionan a este colectivo. En tercer lugar, podrá guiar a las organizaciones para vislumbrar cuáles son las fortalezas y mayores necesidades de esta población en materia de derechos.

El hecho de que las propias personas con discapacidad participen en el proceso de desarrollo y validación del instrumento colaborando en tareas de investigación (Bigby et al., 2014) y permitiéndonos evaluar la utilidad de la herramienta por sus destinatarios/as permitirá que, como recomiendan Gómez, Schalock et al. (2021), este proyecto no esté solo centrado en la evaluación de resultados personales específicos (Gómez y Verdugo, 2016) o en la evaluación de principios (Patton, 2018) como la equidad o la inclusión, sino que también está centrada en su utilización (Patton, 2008). De este modo, la evaluación se ha planificado desde el principio para utilizar tanto sus hallazgos como el propio proceso de investigación para mejorar los derechos y la calidad de vida de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo y sus familias. A partir de ahora, la participación de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, sus familiares, personas cercanas y los profesionales que les proporcionan apoyos resultan clave para alcanzar con éxito tales objetivos.

Conclusión
Esta propuesta constituye un punto de partida necesario para validar un instrumento dirigido a evaluar los derechos recogidos en la Convención, que será pionero en el ámbito internacional y notable tanto para el ámbito científico como aplicado. Esta herramienta de evaluación será potencialmente ventajosa para conocer los derechos promulgados en la Convención; diseñar, implementar y evaluar la eficacia de intervenciones y programas dirigidos al conocimiento, ejercicio y defensa de los derechos; y mejorar, en definitiva, la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo.

Agradecimientos
Este proyecto de investigación se está llevando a cabo gracias a la financiación de un proyecto I+D+i (2019) por parte del Ministerio de Ciencia e Innovación y la Agencia Estatal de Investigación (PID2019-105737RB-I00 / AEI / 10.13039/501100011033), y a la autorización y apoyo de la Consejería de Derechos Sociales y Bienestar del Principado de Asturias. Asimismo, agradecemos a Plena Inclusión Asturias, y en concreto a su servicio de accesibilidad cognitiva "Adapta Asturias", su apoyo y colaboración no solo en el proceso de adaptación y validación a lectura fácil, sino también por la posibilidad de llevar a cabo una investigación inclusiva. Los y las autores/as agradecen a las personas con discapacidad intelectual, a los y las profesionales y a todas las organizaciones colaboradoras, su participación en esta investigación. 

Bibliografía
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Consejería de Derechos Sociales y Bienestar del Principado de Asturias
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