Consejería de Derechos Sociales y Bienestar del Principado de Asturias
 

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Servicio de Apoyo en el Entorno Familiar: un programa de apoyo en entornos naturales, para personas con Discapacidad Intelectual u otros trastornos del desarrollo y sus familias, pensado desde el entorno Rural.

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Amparo González Rodríguez. Servicio de Apoyo en el Entorno Familiar. Fundación EDES.

Resumen

El Servicio de Apoyo en el Entorno Familiar (en lo sucesivo SAE) se incluye dentro de la red de servicios de la Fundación EDES para dar apoyo a personas con discapacidad intelectual y/o trastornos del desarrollo y sus familias en su entorno natural, es decir, en el lugar donde se produce la vida diaria y en el rural, que es donde se desarrolla nuestra actividad. Está orientado al trabajo con familias siendo la profesional la que se desplaza hasta el domicilio para facilitar el aprendizaje de estrategias a implementar en el contexto familiar, que favorezcan el desarrollo de las personas con DI y otros trastornos. Todo ello bajo la filosofía de Calidad de Vida con un Enfoque Centrado en la Persona y una Intervención Centrada en la Familia.

Palabras clave: Discapacidad Intelectual, Fundación Edes, Servicio de Apoyo en el Entorno, entornos naturales, Calidad de Vida, Planificación Centrada en la Persona y la Familia, Apoyo Conductual Positivo.

Servicio de Apoyo en el Entorno: Origen y propósitos.

La Fundación Edes es una entidad sin ánimo de lucro ubicada en el medio rural y formada por personas con discapacidad, familias, profesionales y personas voluntarias, que se unen, para contribuir a que cada persona con discapacidad mejore su calidad de vida en pro de una sociedad más justa e igualitaria.

Comienza su andadura en 1999 ofreciendo servicios en la zona rural del noroccidente, con el compromiso de garantizar el ejercicio de los derechos, el acceso a los recursos y la inclusión social de cada persona, a pesar de las dificultades de dispersión y despoblación del territorio. En la actualidad cuenta con: Unidad de Atención Infantil Temprana, Colegio de Educación Especial, Servicio de Participación Social y Vida Independiente, de Acompañamiento y Apoyo a las Familias, de Empleo y formación, Centro Especial de Empleo y Centro de Voluntariado y Participación Social. En 2019 en respuesta a las demandas expresadas por las familias, se crea el Programa de Apoyo en el Entorno Familiar.

Desde sus orígenes la Fundación ha sido muy consciente de las dificultades de la zona rural y está muy comprometida en hacer los esfuerzos necesarios para acercar todos sus programas y servicios, eliminando las barreras. En concreto, este servicio creado en 2019, parte del trabajo con las familias, como base de la vida de todas las personas, comparte herramientas con otros profesionales vinculados y trabaja activamente además, para defender y reivindicar la figura de la Asistente Personal . Por eso, viene ofreciendo su apoyo, experiencia y formación a los y las profesionales de cualquier ámbito, que deseen comprender u ofrecer un mejor servicio a las personas con diversidad; entender el significado de sus conductas; darse cuenta de que no poder, es muy distinto de no querer; y que el sentido común a veces no es una buena referencia para personas que procesan la información que les ofrece el medio, de forma distinta.

El objetivo principal del programa es incrementar la calidad de vida de la persona y su familia aumentando su presencia en la comunidad. Para ello se necesita una atención individualizada, como la que posibilita el SAE, que ofrece grandes ventajas para las familias, ya que, al disponer de una profesional en el domicilio, les permite conocer junto a ella qué contextos propician las conductas difíciles o poco adaptativas, valorarlas y sentirse acompañadas, para poner en práctica técnicas que les permitan anticiparse y adaptar las diferentes propuestas, tareas y apoyos. Poco a poco las familias se van empoderando y la profesional se retira dando por finalizado el servicio.

En ocasiones, las personas con discapacidad y/o trastornos del desarrollo tienen dificultades para comprender el mundo que les rodea y para conectar con él. En consecuencia, sienten confusión, angustia, frustración y pueden manifestar conductas funcionales, poco adaptativas. Esto hace que se encierren más en sí mismas y se desconecten del mundo, perdiendo así la oportunidad de relacionarse, desenvolverse con autodeterminación y tener presencia en la comunidad. Precisamente eso es lo que el Servicio de Apoyo en el Entorno trata de prevenir, evitar o modificar.

Durante largo tiempo, la institucionalización, la sobremedicación o el uso de restricciones, han sido las únicas formas de dar respuesta a personas con necesidades de apoyo. Estas formas de actuar implican control y no soluciones, sin embargo, en muchas ocasiones son la respuesta única y definitiva que se ofrece a la persona por parte de los servicios públicos. Desde el SAE nos sentimos comprometidos en ofrecer otras opciones innovadoras que vienen fundamentadas por los estudios en los avances de la ciencia y por la constante formación, de manos de expertos, que han compartido sus experiencias y resultados para dar a conocer otras formas de actuar. 

Filosofía y enfoques metodológicos de nuestro trabajo:

El objetivo prioritario del apoyo en los entornos naturales es evitar la institucionalización y mejorar la calidad de vida de las personas con diversidad funcional y sus familias. Entendemos que esto debe hacerse, según nuestro criterio, bajo unos valores y una filosofía de trabajo que se deben ajustar a una serie de principios fundamentales que giran, en primer lugar, en torno a la Planificación centrada en la persona (PCP). Esta es una nueva forma de entender y trabajar con personas con necesidades de apoyo. Se trata de situar a la persona en el centro de todo proceso de planificación e intervención, para ayudarle a desarrollar sus planes de vida en función de sus intereses y necesidades. Pero no sería posible sin un enfoque de intervención Centrado en la Familia (ICF). Sabemos que los padres y las madres son quienes mejor detectan las necesidades de sus hijos e hijas. Nadie tiene más experiencia en percibir los matices en los avances, estados de regulación y comportamientos de una persona, como la tiene su propia familia. Ambas, PCP e ICF, se complementan con la metodología del Apoyo Conductual Positivo que promueve la calidad de vida, el respeto, la dignidad, la inclusión, y una vida sin restricciones innecesarias.

La idea es proporcionar el soporte adecuado en el momento adecuado para que una persona pueda llevar una vida significativa e interesante, participando en actividades y aprendiendo nuevas habilidades. Esta metodología comprende el comportamiento y satisface necesidades, ya que utiliza diferentes métodos para recopilar información y determinar qué está sucediendo. Además, mejora el apoyo y empodera a las personas a usar mejores formas y menos dañinas, para satisfacer sus necesidades.

Este servicio acababa de comenzar su andadura cuando nos encontramos en mitad de la situación originada por la pandemia. En la actualidad el servicio ha prestado apoyo a las familias en diferentes circunstancias de la vida cotidiana como:

●     Preparar visitas médicas (revisiones médicas, dentista, podología, etc.) con sistemas de comunicación adaptados a la persona, que hace más comprensible la situación y le da la calma y la seguridad necesaria para enfrentarse a ella.

●     Desarrollar planes estructurados y claros que les ayuden a organizar el tiempo libre.

●     Preparar la tramitación de documentos oficiales.

●     Salir de paseo o participar de actividades de la comunidad.

●     Servir de modelos de relación para otras personas del entorno.

●     Participar de actividades de la vida cotidiana desde el aseo personal a hacer la compra, cortarse el pelo, etc.

El SAE intenta ayudar a los padres y madres, por ejemplo, a organizar los espacios y la estructura en casa con el uso de claves visuales o a través del uso de pictogramas. De esta forma se adecua el contexto de la casa con la metodología del apoyo conductual positivo, y se favorece el desarrollo de las habilidades sociales y de comunicación de sus hijos e hijas. Además, acompaña, orienta y guía a la familia, con el fin de mejorar la calidad de vida y la convivencia.

Conclusiones:

Todas las personas pueden aprender, aquellas que tienen características especiales, se benefician en sus vidas si reciben una educación individualizada que se ajuste a sus necesidades y preferencias. Por ello las familias, que son las que mejor conocen a sus hijos e hijas, con ayuda de una profesional que los acompaña durante el proceso, elaboran un plan personalizado donde se estudian las características y necesidades en cada caso, y se pone en marcha los apoyos necesarios en casa y/o en la comunidad para que puedan desarrollar al máximo su potencial. Por ejemplo, el SAE ha elaborado planes que ayudan a:

●     Mejorar la comunicación.

●     Adquirir habilidades sociales para poder desenvolverse mejor en cualquier situación.

●     Habilidades de regulación emocional.

●     Incrementar las oportunidades de ocio y tiempo libre.

●     Mejorar la autonomía.

 

En general, apoya aprendizajes que son imposibles de aprender en salas de tratamiento y que contribuyen a aumentar el bienestar emocional de la persona y su familia, cuestiones básicas para lograr su inclusión en la comunidad.

Es importante tener en cuenta que cualquier discapacidad o trastorno conlleva a una diferencia en el desarrollo y que la forma de relacionarse y aprender a desenvolverse en el mundo es diferente. Conocer esa diferencia a la hora de enseñar, es fundamental para poner en marcha la intervención adecuada.

Pero no olvidemos que las personas son algo más que su trastorno, son niños/as, jóvenes o adultos/as y por muy grave que sea su diagnóstico, es mucho más lo que nos une como personas que lo que nos separa.

Cuanto más enfocada esté la intervención en la familia, más probabilidades habrá de que ésta desarrolle sus fortalezas gracias a las prácticas de ayuda (en lugar de centrarse en corregir sus debilidades) de modo que tenga un mayor control personal y un mayor poder en la toma de decisiones.

Desde el Servicio de Apoyo en el Entorno vemos que cuando el trabajo se centra en la familia, lo hace en las fortalezas y recursos que ésta tiene y que puede usar para lograr sus propios objetivos. Pero esta práctica incluye algo más que simplemente considerar a las personas y sus preocupaciones. Incluye concebir la familia como un sistema de apoyo social y reconocer la importancia del contexto en el desarrollo, implicando a cada uno/a como participantes activos en cualquier proceso de planificación. Todo ello con formas de trabajo orientadas a valores que promuevan la calidad de vida, que comprendan el comportamiento, satisfagan necesidades y que haga que los sistemas funcionen para las personas.

Este servicio se encuentra en Tapia de Casariego, ha contado con una educadora y asistentes personales, que han trabajado en atención directa con las familias y todo el equipo que forma la Fundación Edes, que pone al servicio de las personas que lo solicitan, su formación y su experiencia. Además, en una apuesta por un servicio de mejora continua y de trabajo interdisciplinar, al trabajar con las familias, se entra en contacto con toda su red de apoyos como: tutores/as, atención primaria, servicios sociales, salud mental, etc. para abordar temas relacionados con la intervención directa, aspectos organizativos, formativos y técnicos.

El servicio ha contado con financiación pública de la Consejería de Derechos Sociales y Bienestar a través de diversas líneas como la de programas de interés general con cargo a la asignación tributaria del IRPF, la colaboración de las familias y recursos propios. Desde la puesta en marcha del servicio en 2019 hasta la actualidad se ha incrementado el número de personas acompañadas, con ello, aumenta también el repertorio de aprendizajes y certezas de la necesidad de acompañar procesos sistemáticos en el entorno natural de la persona.

En la búsqueda continua de mejorar los apoyos y el acercamiento de recursos a personas en el medio rural, hemos optado a participar en un proyecto de innovación en materia de prevención de la institucionalización, desinstitucionalización y desarrollo de servicios de apoyo comunitarios en el ámbito de los cuidados, vinculado al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, de la Secretaría de Estado de Derechos Sociales, y financiado por la Unión Europea- Next Generation EU. Este proyecto se desarrolla a través de COCEDER (Confederación De Centros De Desarrollo Rural) una ONG de Acción Social de ámbito estatal y está concebido como proyecto de investigación. Este proyecto se desarrollará hasta 2024 y participarán en él entorno a 22 personas con discapacidad del medio rural de diferentes perfiles e intensidad de apoyos.

La Fundación Edes con todos sus programas y servicios, está inmersa en el objetivo social de que llegue el día en el que podamos dejar de hablar de inclusión para hablar de convivencia.

Bibliografía:

  1. Leal, L. (2014) Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la familia. Guía Plena Inclusión. FEAPS.
  2. González, B.et Al. (2021) Apoyos 2030: Un viaje para avanzar hacia apoyos personalizados y a la comunidad. Plena Inclusión.
  3. Goñi, M.J. et al. (2016). Apoyo Conductual Positivo. Algunas herramientas para afrontar conductas difíciles. FEAPS.
  4. Jordan, R. (2012). Autismo con discapacidad intelectual grave. Guía para padres y profesionales. Autismo Ávila.
  5. Martos, J., y Llorente, M. (2017). El niño al que se le olvidó cómo mirar. Comprender y afrontar el Autismo. Editorial la esfera de los libros.
  6. Novell, R., Rueda, P. (2020). Conductas que nos preocupan en personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Plena Inclusión.
  7. Peeters, T. (2008). Autismo, de la comprensión teórica a la intervención educativa. Castilla y León. Autismo Ávila.
  8. Schalock, R.L., y Verdugo, M.A. (2002/2003). Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Alianza editorial.
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