Consejería de Derechos Sociales y Bienestar del Principado de Asturias

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Coproducción con Personas con Deterioro Cognitivo: Nada sobre mí sin mí

Coproducción

Aida Suárez-González. Doctora en Neuropsicólogía. UCL Institute of Neurology at Queen Square. Londres.

Resumen:

Las demencias son una familia de enfermedades que cursan con deterioro cognitivo progresivo. Esto significa que producen dificultades de memoria y atención, dificultades para procesar información, tomar decisiones y muchas otras funciones gobernadas por el cerebro. La consecuencia del deterioro cognitivo es la pérdida de capacidad para seguir haciendo las actividades de la vida diaria de manera autónoma, por ejemplo, planificar las compras del día a día o seguir una receta de cocina. Aunque no hay cifras de prevalencia oficiales, se estima que puede haber en torno a 34.000 personas viviendo con deterioro cognitivo en Asturias. Esta cifra se triplicará en los próximos 30 años, alcanzando más de 102.000 personas afectadas para 2050 (equivalente a la población de Mieres y Avilés juntas). El deterioro cognitivo progresivo es el mayor desafío sociosanitario de nuestro tiempo.

Ante este reto y en ausencia de tratamientos modificadores de la enfermedad ¿qué podemos hacer para ayudarnos a vivir mejor con deterioro cognitivo, para crear ciudades amigables con el deterioro cognitivo y para crear más salud y más comunidad? Podemos coproducir.

Palabras clave: coproducción; deterioro coginitivo; demencia.

Coproducción

Coproducir es un proceso en el que los servicios públicos y la ciudadanía trabajan juntos y comparten responsabilidades y toma de decisiones en un proyecto conjunto. Por ejemplo, la realización de una guía de salud o un proyecto dirigido a entender cómo en tu Centro de Salud se puede prestar un mejor servicio a las personas sordas. Aunque hay una falta de consenso respecto a la definición exacta del concepto y su método de aplicación, existe una amplia aceptación de que la coproducción es una forma poderosa de participación ciudadana. Aplicada al desarrollo de servicios sociosaniatios, la participación del paciente tiene el potencial de aumentar la relevancia de dichos servicios, facilitar su implementación y mejorar el coste-beneficio del proceso de investigación (Staley et al., 2018; Domeq et al., 2014; Bret et al.,2014). De hecho, la regulación European de ensayos clínicos recomienda la coproducción como un criterio de calidad en el diseño de los mismos. Un ejemplo de coproducción de servicios es la Clínica de Asesoramiento a la Demencia del condado de Dunbartonshire en Escocia. En este condado, con un altísimo porcentaje de personas mayores viviendo en él (1.7% con deterioro cognitivo) los servicios municipales y de salud comunitaria se vieron bajo una presión asistencial inmanejable. La Clínica de Asesoramiento a la Demencia se coprodujo con personas usuarias con deterioro cognitivo, asociaciones locales que ya trabajaban para proporcionar apoyo a esta población y miembros de la comunidad local. Una de las asociaciones ya tenía experiencia en la organización de programas de asesoramiento y esa experiencia fue aprovechada. Trabajando juntos, todos estos agentes, reformularon los objetivos de los servicios para personas con deterioro cognitivo de la zona. Esta clínica es en la actualidad la puerta de acceso a servicios especializados de la zona y se ha convertido en un núcleo coordinador. El trabajo de la Clínica se concentra ahora en las prioridades reales de su población con deterioro cognitivo: recibir apoyo para vivir de manera independiente el mayor tiempo posible. Para ello se proporciona consejo profesional, apoyo, elaboración de planes de previsión de situaciones de crisis, educación y formación a las familias y a los profesionales involucrados. La Clínica ha conseguido centralizar y organizar los servicios que antes estaban dispersos y descoordinados y ha sabido aprovechar los recursos de las asociaciones ciudadanas que ya estaban prestando apoyo y asesoramiento a personas con deterioro cognitivo en la zona. La evaluación cualitativa de la experiencia reporto un 100% de respuestas positivas.

La idea de la coproducción aplicada a los servicios públicos nació en los años 70 en Estados Unidos, en un periodo de recesión económica. Se piensa que la coproducción redunda en un uso mas eficaz y eficiente de los recursos públicos, y esto a su vez supone una reducción de costes a largo plazo. Se trata de que la ciudadanía ayude a diseñar los servicios que necesitan. Por ejemplo, escogiendo objetivos que son importante para ellos. En Reino Unido la práctica de la coproducción ha crecido durante las 2 últimas décadas en particular gracias a la influencia del movimiento social de las personas con discapacidad. Las personas defensoras de este movimiento piensan que las personas con discapacidad son las mejor posicionadas para tomar decisiones sobre sus vidas y sobre los servicios públicos que les afectan. Por ejemplo, un Centro de Salud puede mejorar la forma en la que el personal sanitario se comunican son sus personas usuarias con discapacidad a través de la organización de talleres formativos que hayan sido coproducidos con ese colectivo.

En Reino Unido, el National Institute for Health Reseach fundó en 1996 INVOLVE un grupo asesor nacional especializado en apoyar y desarrollar la participación ciudadana en la investigación y diseño de servicios sociosanitarios. INVOLVE publicó recientemente una guía que describe los principios y características claves de un proceso de coproducción y explica cómo ponerlos en práctica  (se puede consultar aquí). La otra organización británica clave en la formación en coproducción es el Social Care Institute for Excellence (SCIE). SCIE es una agencia sin ánimo de lucro, acreditada por el National Institute for Health Excelence (NICE) que trabaja identificando y difundiendo buenas prácticas en todos los aspectos de la asistencia social (también ha publicado una guía que puedes consultar aquí). Un ejemplo de un caso estudio publicado por SCIE es el proyecto “Ahora Juntos” que se desarrolló en 2009 en el condado de Swansea en Gales con personas con deterioro cognitivo que vivían en residencias. Este proyecto desafió el tradicional enfoque impersonal de los establecimientos residenciales. En su lugar, implementó uno basado en que trabajadores y personas usuarias establecieran relaciones personales, llegaran a conocerse y aprovecharan la experiencia y capacidades del otro. Las personas ganaron calidad de vida a través de un modelo de cuidados que dejo de basarse en ‘tareas” y comenzó a basarse en identidad, valores, sentido de pertenencia y propósito en la vida. Por ejemplo, una persona usuaria que había desarrollado problemas de conducta dejó de tenerlos al comenzar a vivir en una residencia en la que se le permitía acompañar al personal auxiliar a hacer compras y establecer vínculos y relaciones personales tanto con ellos como con la comunidad local.

Coproducción con personas con deterioro cognitivo

Sabemos por la investigación en otras enfermedades que cuando los y las pacientes participan en la toma de decisiones, se identifican objetivos y medidas de resultados que habían pasado previamente desapercibidas a investigadores y gobiernos (revisión sobre el tema en Elwyn et al., 2019). Las medidas de resultados (outcome measures) que se escogen para medir la eficacia de los ensayos clínicos de intervenciones no farmacológicas o de los servicios asistenciales para personas con deterioro cognitivo suelen estar basadas en la opinión únicamente de profesionales sanitarios o gestores de la administración pública, sin considerar la del paciente. Sin embargo, las cosas que son importantes profesionales y gestores no son siempre la prioridad de los pacientes. ¿Qué es importante para las personas que viven con deterioro cognitivo/demencia? Las medidas de resultados seleccionadas en algunos estudios pueden no ser de valor para las personas que viven con deterioro cognitivo. Esto es una barrera significativa para el desarrollo de intervenciones eficaces y eficientes. Sin embargo, la participación de personas con deterioro cognitivo y demencia en los procesos de participación continúa siendo anecdótica. Se cree que esto es al menos en parte debido al estigma derivado de los estereotipos negativos en torno a la enfermedad y a una carencia de educación publica al respecto, que hace el deterioro cognitivo un territorio incomprensible para el público no experto.  Todo esto contribuye a que las personas con deterioro cognitivo no sean consultadas sobre qué medidas de resultados de salud son importantes para ellas ni tampoco respecto a qué intervenciones son las que necesitan.

Una reciente revisión sistemática, examinando la extensión y la naturaleza de la participación de personas con deterioro cognitivo  en estudios dirigidos a la identificación y evaluación de intervenciones y servicios para personas con demencia en Europa, solo encontró 19 estudios que reunieran criterios de inclusión; 18 de ellos británicos y uno holandés (Miah et al., 2017). Países europeos como Reino Unido, Escocia, Noruega y Holanda llevan sin embargo años promoviendo grupos de trabajo formados por personas con deterioro cognitivo. Estos grupos tratan de poner a esta población en el centro de la participación en temas que les afectan.  Aún testimoniales en España, pero en esta línea, en 2016 se formó en León el grupo Helen, un grupo de trabajo formado por personas con Alzheimer y en 2017 CEAFA anunció que fundaba su primer grupo de Expertos formado por Personas con Alzheimer.

Herramientas para la Coproducción

Hay evidencia de que las personas con deterioro cognitivo pueden participar activamente en políticas de salud si reciben el apoyo necesario (Harding et al., 2019; Morbey et al., 2019). Las herramientas clásicas de participación se pueden adaptar para que se ajusten a las necesidades de personas con deterioro cognitivo (Morbey et al., 2019). Existen multitud de recursos disponibles que pueden ayudar a los investigadores a desarrollar material de apoyo a la comunicación y a la toma de decisiones que sea accesible e inclusivo. Un ejemplo de un recurso útil para crear información accesible para personas con dificultades cognitivas es la guía publicada por la organización Change.org. Otro es la guía de la Stroke Association de cómo crear información accesible para personas con afasia (un trastorno adquirido del lenguaje comúnmente producido por un ictus o un proceso degenerativo).

La coproducción con personas con deterioro cognitivo requiere que profesionales que participan en el proceso no solo comprendan los principios generales de coproducción y participación, sino que estén entrenados y formados en técnicas de comunicación y apoyo a la toma de decisiones en este grupo de pacientes. Dificultades de atención y función ejecutiva, velocidad de procesamiento, memoria episódica y memoria de trabajo son obstáculos frecuentes para la comunicación y la participación si el facilitador no sabe cómo manejarlas. Por eso es muy importante que las personas facilitadoras hayan recibido formación especifica en cómo coproducir con personas con deterioro cognitivo, para poder apoyarlas adecuadamente durante el proceso participativo.

El proceso de coproducción no es sencillo, ni cómodo, ni una panacea. Requiere de habilidades, experiencia, tiempo, recursos y grandes dosis de flexibilidad. Es, sin embargo, un abordaje que recomiendo encarecidamente pues las ventajas, en términos de utilidad práctica para el paciente, superan con mucho a las desventajas. Aquí se puede leer una de mis experiencias de coproducción con personas con deterioro cognitivo, en particular, con un grupo de personas con una forma rara y poco frecuente de Alzheimer llamada Atrofia Cortical Posterior.

Conclusión

No puede haber atención centrada en la persona sin empoderamiento, inclusión y participación: “nada sobre mi sin mi”. La coproducción es un proceso que nos enriquece como comunidad, construye oportunidades y habilidades y nos permite avanzar en los derechos humanos de las personas con discapacidad. La coproducción con personas con deterioro cognitivo en particular es una herramienta para la construcción de intervenciones, servicios sociosanitarios y comunitarios para el futuro. Un futuro en el que habrá 152 millones de personas viviendo con dificultades cognitivas progresivas en el mundo .

Referencias

  • Brett, J. et al. (2014). Mapping the impact of patient and public involvement on health and social care research: a systematic review. Health Expect, 17 (5),637–50. doi: 10.1111/j.1369-7625.2012.00795.x.
  • Domecq, J.P. et al. (2014). Patient engagement in research: a systematic review. BMC Health Services Research, 14. doi: 10.1186/1472-6963-14-89.
  • Elwyn, G. et al. (2019). Coproduction: when users define quality. BMJ Qual Saf ,1 (6). doi:10.1136/bmjqs-2019-009830
  • Harding, A. J.E. et al. (2019). What is important to people living with dementia?: the ‘long-list’ of outcome items in the development of a core outcome set for use in the evaluation of non-pharmacological community-based health and social care interventions. BMC Geriatrics, 19 (94). doi: 10.1186/s12877-019-1103-5
  • Miah, J.  et al. (2019). Patient and public involvement in dementia research in the European Union: a scoping review. BMC Geriatrics, 19 (220). Doi: 10.1186/s12877-019-1217-9
  • Morbey, H. et al. (2019). Involving people living with dementia in research: an accessible modified Delphi survey for core outcome set development. Trials, 20(12). Doi:10.1186/s13063-018-3069-6
  • Staley, K (2019). Exploring Impact: Public involvement in NHS, public health and social care research. Eastleigh: INVOLVE.  Recuperado de https://www.invo.org.uk/posttypepublication/exploring-impact-public-involvement-in-nhs-public-health-and-social-care-research/ 
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